Fenomen wirtualnej grupy wsparcia – wywiad miesiąca

Między ludźmi, którzy dzielą te same trudności, istnieje szczególny rodzaj więzi. Doświadczasz tego należąc do grupy wsparcia. Czujesz ulgę – jakbyś wrócił do domu z długiej, samotnej wyprawy. Jak wygląda codzienność z cukrzycą, gdy wirtualnie korzystasz z pomocy specjalistów i innych diabetyków? Rozmawiamy o tym z Marzeną Wilczewską i Łukaszem Tchórzewskim – założycielami największej internetowej grupy wsparcia dla polskich diabetyków.

Kim na co dzień są założyciele grupy wsparcia „Cukrzyca 24h info”?

Marzena-Wilczewska-fotoMarzena Wilczewska: menadżer w firmie windykacyjnej, mama 12-letniego Oliwiera, edukator cukrzycowy, wiceprezes Fundacji Cukrzyca 24. Diabetykiem jestem od 1987 r., zachorowałam jako mała dziewczynka. Cukrzyca nigdy nie była przeszkodą w realizacji moich marzeń, kocham uprawiać sport, jestem w bardzo dobrej kondycji. Prowadzę normalny tryb życia bez żadnych limitów i ograniczeń, maksymalnie wykorzystuje każdy dzień.

lukasz-fotoŁukasz Tchórzewski: cukrzyca typu 1 ofiarowana mi została przez los 6 lat temu. Przez ten czas stale edukuję się w zakresie diabetologii. Podobnie jak Marzena jestem edukatorem cukrzycowym. Prowadzę również działalność w zakresie muzykoterapii: masaże dźwiękowe, relaksacje, zajęcia muzykoterapeutyczne z dziećmi i z rodzicami. Jestem prezesem Fundacji Cukrzyca 24. Pomagam też ojcu w prowadzeniu rodzinnej piekarni.

Czyli znacie cukrzycę od podszewki, wciąż doskonalicie swoją wiedzę, a na dodatek opanowaliście umiejętność godzenia choroby z dotychczasowym życiem. To komfortowa sytuacja. Ale cofnijmy się do początków powstania grupy. Jak wykiełkował pomysł na jej założenie?

Zaistniała potrzeba stworzenia grupy niezależnej od koncernów i firm farmaceutycznych, a tylko takie wtedy były duże i rozpoznawalne. Wspólnie z Marzeną założyliśmy naszą grupę. Pomysł powstał szybko, tam samo jak jego realizacja.

Czy mieliście jakiekolwiek obawy? W końcu Internet, a zwłaszcza portale społecznościowe, rządzą się własnymi prawami. Komunikacja online jest swobodniejsza, a przy tym pozbawiona formalnej otoczki, bo prowadzona przez członków grupy – osoby o tym samym statusie, które łączy cukrzyca i chęć normalnego funkcjonowania z chorobą.

Nie mieliśmy żadnych obaw, wręcz przeciwnie. Swobodna komunikacja bez formalnej otoczki jest dużym atutem, nie barierą. Z każdym nowym postem w naszej grupie utwierdzamy się w przekonaniu, że było warto. Codziennie, włączając komputer, dostajemy ogromną dawkę endorfin widząc, jak grupa tętni życiem.

A tętni przez całą dobę. Dla Waszej grupy nie ma znaczenia ani odległość, ani czas. Wsparcie dostępne jest niemal o każdej porze i z każdego miejsca. Opowiedzcie z własnej perspektywy, jako osób z cukrzycą, co daje uczestnictwo w wirtualnej społeczności diabetyków?

Uczestnictwo w takiej społeczności daje stałe poszerzanie własnej wiedzy, natychmiastową pomoc w kryzysowych sytuacjach, możliwość nawiązywania nowych kontaktów, dzielenie się radościami i smutkami, nowinkami ze świata medycznego. Wymieniamy się doświadczeniami, przepisami kulinarnymi, sposobami radzenia sobie z codziennymi problemami diabetyka, poznajemy wiele nowych ludzi. Dostajemy mnóstwo ciepłych słów od członków grupy. To daje nam siłę do działania.

Zobacz, skąd jeszcze brać motywację do samokontroli cukrzycy.

A czy w grupie odnajdą się też osoby, które mają problem, by mówić głośno o chorobie lub po prostu nie lubią mówić o sobie?

Oczywiście! Grupa liczy ponad 6 tys. osób i stale się powiększa. Osoby zamknięte w sobie mogą czytać o problemach innych, analizując i porównując je do swojego przypadku. Poza tym takim osobom łatwiej zapytać w Internecie niż na żywo. Często jest tak, że „ciągniemy za język”, żeby dowiedzieć się jak najwięcej, bo wtedy możemy lepiej pomóc.

Sprawdź, dlaczego warto mówić otwarcie o cukrzycy.

W internetowym środowisku łatwiej mówić o trudnych sprawach. Czego najczęściej dotyczą posty umieszczane przez członków grupy?

Dotyczą codziennego życia z cukrzycą, czasami podstaw z zakresu opieki diabetologicznej. Brak jest wiedzy o cukrzycy i życiu z tą chorobą. W szpitalach i ośrodkach informacje nie są przekazywane w odpowiedni sposób. Uczestnicy dzielą się swoimi dobrymi wynikami, sukcesami, takimi jak dobre wartości hemoglobiny glikowanej, ale i też troskami i problemami. Diabetycy pytają o sposoby odżywiania, wymieniają się przepisami, dietami. Są też pytania o sport i cukrzycę, o używki a cukrzycę i wiele innych, najróżniejszych pytań niemal z każdej dziedziny życia. Wiele osób, które przyłączają się do grupy myśli, że cukrzyca to wyrok! Dopiero długie rozmowy i przysłowiowy motywacyjny „kopniak” daje im siłę do działania. Umówmy się – dobrze prowadzona cukrzyca jest tylko dodatkiem do naszego życia, a ciągła edukacja i kontrola tej choroby gwarantuje długie życie bez żadnych ograniczeń i powikłań.

Zakładając grupę nie mieliśmy pojęcia o poziomie edukacji z zakresu cukrzycy w Polsce. Proszę sobie wyobrazić, że niektórzy wierzą, że cynamon, morwa, cytryna i magiczne suplementy z apteki leczą cukrzycę, a to kompletna bzdura. Stale bojkotujemy na grupie takie nowości.

Przeczytaj więcej o holistycznym leczeniu cukrzycy.

Na tym polu wciąż jest wiele do zrobienia, a Wy dokładacie swoją, niemałą cegiełkę. Czy są jednak przypadki, w których lepiej udać się do specjalisty niż szukać opinii na grupie?

Zawsze warto pytać. Mamy w grupie lekarzy specjalistów, edukatorów diabetologicznych, ale przede wszystkim diabetyków, którzy zjedli zęby na tej chorobie. Wszyscy chętnie odpowiadają na pytania. Każdy niepokojący przypadek należy bezwzględnie skonsultować z lekarzem, ale pomoc członków grupy jest nieoceniona.

Jakie osobiste sukcesy odnoszą diabetycy uczestniczący w dyskusjach na grupie? I czy nawiązują się też przyjaźnie poza grupą?

Nasza społeczność jest bardzo zróżnicowana. Mamy i sportowców, i artystów, i zwykłych ludzi, dla których sukcesem jest przetrwanie miesiąca w naszych realiach. W grupie nawiązuje się wiele przyjaźni czy nawet związków. Organizowane są spotkania – my z Łukaszem pierwszy raz zobaczyliśmy się na takim spotkaniu w Warszawie, żeby było śmieszniej, w knajpie z niezdrowym amerykańskim jedzeniem.

Czy możecie przytoczyć którąś z opinii bądź jakieś zdarzenie, które utwierdziło Was w przekonaniu, że warto poświęcać swój czas na prowadzenie grupy dla diabetyków?

Jest mnóstwo takich zdarzeń. Dzięki zapoznaniu się z sytuacjami i problemami, opisywanymi przez naszych grupowiczów, postanowiliśmy założyć fundację „Cukrzyca 24”, która w przyszłości ma pomagać diabetykom w codziennym funkcjonowaniu. Jak na razie rozdajemy glukometry, służymy pomocą merytoryczną, prowadzimy akcje charytatywne – ostatnio rozdaliśmy sensory do stałego monitoringu glikemii dla dzieci z cukrzycą. Planujemy wydać edukacyjną grę planszową dla całych rodzin. Pomysłów jest tyle, ile potrzeb, czyli całe mnóstwo.

Dziękujemy za podzielenie się Waszymi doświadczeniami. Jak widać, grupa wsparcia online nie jest tylko wirtualnym tworem, ale realnym źródłem pomocy, motywacji i wartościowych relacji.

Grupa „Cukrzyca 24h info” dostępna jest na Facebooku: tutaj.